Вся сознательная жизнь Ирины Майоровой – преодоление

Одна из них - Ирина Майорова, у которой, пожалуй, самая трудная «компетенция» - быть заботливой, самоотверженной матерью ребенка- инвалида: четырнадцать лет она растит абсолютно беспомощного сына. Ей бесконечно трудно, но сильная женщина не только не ропщет на судьбу, но помогает таким же, как она, - с непростой родительской долей…
На вопрос, что в первую очередь необходимо семье, где ребенок-инвалид, Ирина Александровна отвечает сходу:
- Их нельзя оставлять без внимания. Такие семьи на вес золота ценят малейшую поддержку, доброе слово, скромный подарок, потому что в каждой - ком проблем, основная из которых часто бывает неразрешимой (не все болезни можно вылечить или хотя бы добиться ремиссии). Депрессия, отчаяние, безденежье, бытовая неустроенность. И горькое одиночество молодых мам: мужья часто не выдерживают свалившейся беды и уходят из семьи. (Так случилось и у меня - биологический отец оставил нас вскоре после рождения Сашеньки и даже алиментами не помогал).
Знаю семьи, где безнадежным инвалидам уже по 30, 40 лет, а их пожилые мамы все еще носят детей на руках (с кровати в инвалидное кресло), и кормят с ложечки, и подгузники меняют, и слюнявчики стирают. Рослые, тяжелые, а по сути - младенцы. Благодаря таким святым Матерям, инвалиды продолжают жить вопреки прогнозам врачей («Такой, как ваш, больше десяти лет не протянет»).
Даже если есть средства, непросто найти сиделок к больным детям: очень тяжело и физически, и психологически ухаживать за ребенком- инвалидом : они часто не могут сформулировать, что их беспокоит, но требуют неустанного внимания. Или такой пример. У молодой женщины двое детей, старший - здоров, пойдет в первый класс, младший - инвалид. Живут на двенадцати метрах в общежитии, девятый этаж, лифт не работает, муж бросил, помочь некому. Даже теоретически сложно представить - а как вообще в таких условиях что-то можно делать. Старшего в поликлинику сводить (справка в школу нужна) - задача со многими неизвестными. В этой семье обычные хозяйственные заботы становятся суровым жизненным испытанием.
- Ирина Александровна, как получилось, что вы стали общественным куратором семей с детьми-инвалидами?
- Как-то в мае 2006 года Зеленодольский отдел соцзащиты организовал собрание родителей инвалидов, не подлежащих реабилитации: решали очередной сложный вопрос в череде многих. Пришли человек пятьдесят. Выступила от души, рассказала о наболевшем, предложила варианты действий - в общем, проявила инициативу. С тех пор от меня ждут первого шага , когда надо преодолеть чиновничье безразличие, равнодушие врачей, посодействовать социальным службам. Словом, меня негласно уполномочили и я стараюсь оправдать доверие.
- Будучи в активе женсовета ЗМР вы можете заявить о проблемах семей с детьми-инвалидами на муниципальном уровне. Есть предложения?
- Сколько угодно, но начну с главного. Многие из нас плохо ориентируются в своих правах, а маме с больным ребенком не выбраться на прием к юристу и уж тем более нет денег на платную консультацию. И всем без исключения родителям инвалидов требуется профессиональная психологическая помощь. Хорошо бы время от времени из специалистов названных служб организовывать бесплатный прием уставших от бесконечных забот людей.
В многодетных семьях, где один из детей с сильно ограниченными возможностями, его братьям и сестрам обычно не хватает родительского внимания, его целиком забирает больной ребенок. А подросток без присмотра часто попадает в категорию «трудных». Такие дети обязательно должны быть заняты в секциях, кружках; желательно - бесплатных, или не слишком обременительных для бюджета семьи.
Не на муниципальном уровне, но надо решать вопрос о существующей системе контроля за использованием пенсий детей-инвалидов. По нынешним правилам, мамы должны ежегодно отчитываться по каждой затраченной копейке в органах опеки, собирать чеки, выводить баланс: сколько миллилитров шампуня израсходовано на родное дитя, сколько каши он съел и туалетной бумаги использовал. Как это унизительно для матерей, у которых каждый день с больным ребенком - подвиг.
По закону не предусмотрены путевки для отдыха и лечения родителей с детьми-ивалидами, пандусы не в каждом учреждении, нет специальных жилых домов для удобного проживания колясочников. Говорить можно много, но хорошо бы к словам прислушивались законодатели. Чтобы представить все проблемы инвалидов и их родителей, надо в этих условиях провести хотя бы день. Но не дай Бог никому таких испытаний!
За свои 35 лет Ирина Майорова четырнадцать живет с тяжело больным сыном, рассталась с отцом ребенка по его инициативе, но не сломалась. С образованием «специалист по холодильному оборудованию» из-за семейных обстоятельств перевелась с основного производства в службу охраны завода им.Серго. Заочно окончила Зеленодольский филиал ИЭУиП.
А недавно вышла замуж и организовала с супругом бизнес - семейный по сути, домашний по ассортименту: начинали с торговли наборов для вышивания крестиком (как оказалось, очень популярный досуг зеленодольцев), чуть позже присовокупили постельное белье. (Ирина с помощью мамы с юных лет умеет шить). Покупала на текстильных производствах Иванова ткани и шила дешевые и ходовые вещи: простыни, наволочки, ночные сорочки: из остатков ткани - прихватки, фартуки, носовые платки т.п. Все расходилось моментально - потому что цены низкие. Не удивительно, что главные покупатели - пенсионеры. Сейчас у семьи начинающих бизнесменов две точки - в магазине «ЭЛИС» и на рынке «Комарово». Еще очень мало доходов, еле на налоги хватает, но бездна идей для расширения дела. И, конечно, в бизнес-планах - поддержка зеленодольцев с ограниченными возможностями.
Центр занятости предложил супругу Ирины - Владимиру реализовать свои возможности по программе «Самозанятость». Государственная поддержка обеспечена, потому что для работы на новом производстве этого семейного бизнеса будут трудиться инвалиды. Площади для швейных цехов разместятся в здании бывшего пищекомбината.
… Общаясь с Ириной Майоровой, нельзя не удивиться: откуда в этой хрупкой женщине с фигурой девочки-подростка столько энергии, сил, оптимизма! И бесконечного позитива. Ни у кого, кто ее знает, нет и толики сомнений: у нее любое дело получится. Будут по труду и доходы, она их давно заслужила. И, наконец, вздохнет молодая женщина чуть свободнее - почувствует жизнь не только как преодоление беды, а как начало человеческого счастья.