Родители считали милым, что их малыш любит высовывать язык. Кто бы мог подумать, что это окажется симптомом редкого заболевания! Оказалось, ребенок может не дожить даже до своего второго дня рождения…
У девятимесячного Тайлера спинальная мышечная атрофия первого типа - самая тяжелая степень редкого нервно-мышечного заболевания. Сначала малышу было трудно дышать из-за травматического рождения, но потом врачи смогли его реанимировать.
"Это продлилось всего несколько минут, но нам казалось, что прошла целая вечность", - признался отец ребенка, Луис.
Малыша отвезли домой, а в течение следующих нескольких месяцев родители стали замечать, что у ребенка появилась привычка высовывать язык. Им казалось, что это абсолютно нормально, но в 5 месяцев Тайлера доставили в больницу из-за удушья. Именно в этот день врачи сделали ужасное открытие. Диагноз СМА (спинальной мышечной атрофии) подтвердился.
"Когда они объяснили, что большинство детей с этим заболеванием не доживают и до двух лет, мы были опустошены. Мы просто сломались и плакали", - рассказал Луис.
Когда диагноз полностью подтвердили, родители решили приобрести новый препарат под названием "Спинраза". Он помогает остановить прогрессирование СМА. Такое лечение проходило в экспериментальной фазе, а желающих поучаствовать было слишком много. Родителям пришлось искать другое место, чтобы немедленно начать лечение. Их друзья даже основали страничку GoFundMe по сбору денег в социальных сетях. Семье удалось собрать $3 751 и перебраться во Францию, где и должно происходить лечение, которое займет 4 месяца.
"Даже если у Тайлера и останутся проблемы со здоровьем после этого лечения, мы все равно будем счастливы хотя бы тому, что он жив и с нами", - признался Луис.
Надеемся, что малышу повезет и он больше не будет страдать от такой серьезной болезни. Главное, что у него есть заботливые и любящие родители, которые сделают все для его благополучия!
Нет комментариев